Marilyne Ferreira, dépendante de corps, indépendante d’esprit

Lourdement handicapée, cette jeune femme a mené un long combat pour décrocher son bac ES, avec le soutien précieux du lycée Alfred-Nobel.

Se lever, manger, boire, se laver, s’habiller. Tous ces gestes apparemment ordinaires du quotidien, Marilyne est incapable de les réaliser seule. Handicapée de naissance, en raison d’un manque d’oxygène à l’accouchement, elle est constamment secondée par sa maman, Idalina, par une assistante de vie scolaire (AVS) et par des outils spécialement dédiés. Parce qu’elle ne possède pas non plus l’usage contrôlé de la parole et de ses mains, elle communique via un ordinateur dont elle actionne la souris et le clavier grâce à des dispositifs placés sur son fauteuil roulant, au niveau de la tête et du genou.

Malgré son lourd handicap, « faire des études, c’était essentiel » écrit Marilyne. « Avec la force et la volonté incroyables qu’elle a depuis toute petite, souligne sa mère, elle a toujours voulu réussir ». Si le corps lui pèse, l’esprit a besoin d’évasion. Cependant, lorsqu’elle décide d’intégrer un lycée « ordinaire », après une scolarité suivie dans des structures spécialisées, le proviseur de l’établissement sollicité à Noisy-le-Grand l’accepte puis la refuse. L’esprit est contrarié dans ses élans. Renvoyée dans sa différence, elle, qui éprouve « le besoin de faire comme les autres », est profondément blessée.

Lorsqu’elle intègre finalement le lycée Alfred-Nobel de Clichy-sous-Bois, elle reçoit « un accueil vraiment génial, aussi bien des élèves que des profs ». Sa maman confirme : « dès le premier rendez-vous, on a compris que l’équipe était avec nous ». L’assistante de vie scolaire, Angélique Dambreville, par ailleurs élue à la mairie de Clichy-sous-Bois, s’est ensuite « occupée de tout de A à Z pour Marilyne ». « Attentionnés », « solidaires », « proches » : Idalina ne tarit pas d’éloges sur ce lycée. « Nobel, c’est le numéro un en France ! », selon elle.

Lorsque sa mère évoque l’établissement clichois, l’émotion de Marilyne est palpable. Les mots sont superflus parfois. « Grâce à ces trois années à Nobel, avec des valides, affirme-t-elle, j’ai pris confiance en moi ». Par internet, son ouverture sur le monde, elle poursuit ses échanges avec ses ami-e-s clichois-e-s. Elle est « fière » d’avoir eu son bac et de pouvoir aller à la fac. Comme une « revanche sur le vie ». Une revanche de l’esprit en éveil sur le corps en sommeil. Elle qui aurait « voulu être comme les autres » n’en finit pas de donner des leçons de courage et d’optimisme à ces « autres » : « je l’aime ma vie comme ça », conclut-elle.

Portrait publié dans Le mag n°100 Octobre-novembre 2014

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